9月22日是第五个“世界发作性睡病日”。发作性睡病是全球公认的罕见病，患病率为0.02%-0.05%，由于公众对发作性睡病认知的缺失和误解，患者从发病到确诊平均要延迟8-22年。
为提高公众对发作性睡病这一特殊疾病人群的关注，为病友传递科学规范的诊疗和保健科普知识，9月22日，哈医大二院癫痫及睡眠障碍中心在线上举办世界发作性睡病日科普讲座及义诊活动，专家们围绕发作性睡病的临床症状，诊断方法及治疗新进展方面进行了全面通俗的讲解，呼吁大家用科学的方法治疗这一疾病，并针对病友们最关心的问题进行了答疑解惑，树立了大家战胜疾患的信心。
朱雨岚教授为活动致辞
中国睡眠研究会理事、中国睡眠研究会极端环境与睡眠专业委员会主任委员、黑龙江省睡眠学会理事长、哈医大二院朱雨岚教授为活动致辞并在线上为患者答疑，中国睡眠研究会极端环境与睡眠专业委员会副主任委员、黑龙江省睡眠学会副理事长、哈医大二院癫痫及睡眠障碍中心负责人朱延梅教授主持活动并为患者答疑。在科普讲座上，哈医大二院癫痫及睡眠障碍中心贺嘉主治医师作发作性睡病的识别和诊断科普讲座，勾海燕主治医师进行发作性睡病——让人秒睡的元凶科普讲座，陈岩主治医师介绍了发作性睡病的治疗与展望。科普讲座通俗易懂，内容实用丰富，受到病友们和家属朋友们的广泛好评，纷纷表示通过本次活动，对疾病有了更深入的了解，并且对未来的治疗手段充满希望。
朱延梅教授主持活动
朱延梅教授介绍，发作性睡病临床上以日间过度思睡，猝倒及夜间睡眠紊乱为主要特征，是一类终身性疾病。部分患者的猝倒发作会随着年龄的增长而减轻甚至消失，但日间过度思睡症状会持续存在，且病情可能出现波动。由于发作性睡病可发生在幼儿阶段，病程贯穿求学和个性发展关键时期，临床症状严重影响患者的学习，生活和社会功能，导致患者无法接受正常教育、就业困难、收入降低、失去升职机会等。因此，及时、规范的诊断和治疗对于改善患者病情，帮助患者尽快回归社会极为重要。
贺嘉主治医师科普《发作性睡病的识别和诊断》
勾海燕主治医师科普《发作性睡病——让人秒睡的元凶》
陈岩主治医师科普《发作性睡病的治疗与展望》
她指出，发作性睡病的核心症状包括日间过度思睡，猝倒发作，入睡前幻觉，睡眠瘫痪，夜间睡眠紊乱。此外，发作性睡病患者还会伴有肥胖、精神障碍、认知功能损害和偏头痛，儿童期发作睡病患者可伴有性早熟。如果有以上一种或多种症状，一定要及时到专业的睡眠中心就诊，避免因忽视这些症状导致延误诊疗。
据介绍，世界发作性睡病日（World Narcolepsy Day）于 2019 年由6大洲的24个患者组织倡导成立，定于每年的9月22日，希望可以引起公众对发作性睡病这个罕见的睡眠疾病患者的认识及对这群特殊人群的关注。在刚刚发布的第二批中国罕见病目录，发作性睡病已经在列，意味着罕见病发作性睡病患者在政策层面上能享受更多的福利保障。
专家提醒，在日常生活中，除了药物治疗，发作性睡病病友应注意以下方面：
1、日间规律小睡：每日安排特定时间小睡2-3次，每次15-20 min(不超过30 min)；幼儿发作性睡病患者需要相对较长时间的小睡;对学龄期患者，应重视午休的重要性。
2、睡眠卫生习惯：维持有利于睡眠的环境(如房间安静，光线、温度适宜等)，保持规律的睡眠-觉醒节律；避免睡眠剥夺，保证充足高质量夜间睡眠，夜间睡眠时间至少8h，条件允许时可适当延长，达到睡眠满足；避免不当使用镇静剂；加强体育运动，管理体重。
3、社会心理支持和认知治疗：家长、老师应对患儿表示理解，鼓励其采取积极的、健康的生活态度，学业负担不宜太重。允许患者根据日间小睡时间安排学习与工作任务。发作性睡病患者发生交通和职业事故的风险增加，患者在择业方面应避免驾驶、高空及水下作业等高危性工作。
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哈医大二院癫痫及睡眠障碍中心是集门诊、病房、辅助检查于一体的，医教研全方位的新兴专科，现有视频脑电图仪、动态脑电图及多导睡眠监测仪十余台，是省内首家集癫痫和睡眠障碍诊疗为一体的医疗中心，也是省内首家睡眠障碍诊断与治疗中心，是省内唯一中国发作性睡病协作组成员单位，也是东北三省和内蒙古发作性睡病和睡眠增多诊治联盟共同组长单位。
对患有各类癫痫（包括难治性癫痫、耐药性癫痫等各种类型的癫痫）及睡眠障碍性疾病（如失眠、睡眠呼吸暂停综合征、发作性睡病、不安腿综合征等）的患者进行规范化及个体化诊疗，常规开展多导睡眠监测，便携睡眠呼吸监测，多次小睡潜伏期试验，清醒维持试验，呼吸机压力滴定，神经心理测试，睡眠质量评估以及失眠的线上-线下结合式认知行为疗法，重复经颅磁刺激治疗失眠，生物反馈治疗等新疗法，科室所有医生均具有国家二级心理咨询师专业资质，多名医生曾参加国家级的睡眠认知行为治疗培训，且获得相关的培训证书。此外，中心不断引进国内外最新诊疗技术，通过神经内外科、儿科、影像科等多学科合作模式，联合开展对需要手术的癫痫患者的术前筛选及评估、立体定向脑电图，多模态影像学，神经调控，癫痫外科切除术，迷走神经刺激术，SEEG引导的致痫灶射频热凝术等技术，为难治性癫痫患者带来了治疗的希望。
