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哈医大二院举办“重症肌无力关爱日”大型义诊活动

重症肌无力(MG)是一种自身免疫性疾病,常被误认为“疲劳”或“普通无力”而延误诊治。每年6月15日是“重症肌无力关爱日”,为持续提升公众对重症肌无力的科学认知,推广规范化诊疗方案,6月16日,哈医大二院神经内科在门诊楼一楼举办主题为“爱融雪花,力绽繁花”的大型义诊活动,由王丽华主任医师、李磊主任医师、陈丽霞主任医师、刘佩芳主任医师、张荟雪主任医师、王宁主任医师、王健健主任医师、王晓坤主任医师、王娜副主任医师、唐浩副主任医师、孙雪松副主任医师等专家组成义诊团队,为饱受重症肌无力困扰的患者及家属提供一站式、高质量的诊疗咨询与健康科普。

神经内科王丽华主任医师义诊

神经内科李磊主任医师义诊

许多人认为重症肌无力只是“没力气”或“累了”,休息一下就好。王丽华教授指出,重症肌无力是一种由神经肌肉接头传递障碍导致的自身免疫性疾病,全球患病率约为(150-250)/百万,我国发病率约为0.68/10万,女性略高于男性,尤其是青年女性更需关注。其典型特征为活动后加重、休息后减轻,呈现“晨轻暮重”的波动性。常见症状包括单侧或双侧眼睑下垂、复视、咀嚼费力、吞咽困难、说话声音变小、抬臂梳头费力、上楼梯困难等。当病情严重时,可能累及呼吸肌,引发“重症肌无力危象”,出现呼吸困难,甚至危及生命。

神经内科陈丽霞主任医师义诊

神经内科刘佩芳主任医师义诊

更值得警惕的是,重症肌无力并非孤立疾病,其背后常伴随其他自身免疫疾病。李磊教授强调,重症肌无力患者常合并甲状腺疾病、类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等,形成复杂共病关系。此外,疾病长期迁延不愈,患者容易出现焦虑、抑郁等心理问题,这些“看不见”的疾病负担不仅长期折磨患者身心,还带来了沉重的社会经济负担,亟须社会各界的高度重视。

神经内科张荟雪主任医师义诊

神经内科王宁主任医师

我国居民对重症肌无力认识不足,许多患者习惯于自行服用溴吡斯的明等药物,或长期“硬扛”,不仅可能延误最佳治疗时机,部分患者甚至因不规范用药导致病情加重。专家提醒,出现反复无力、眼睑下垂、复视、吞咽困难等症状时,切勿继续“硬扛”或“乱用药”,应及时到正规医院的神经免疫门诊就诊,科学防治需要早诊断、早治疗。值得注意的是,女性患者往往在月经周期、妊娠期、围产期等激素波动阶段症状可能加重,因此尤其需要关注自身病情变化,及时记录症状波动情况,为医生提供精准诊疗依据。近年来新型生物制剂如FcRn拮抗剂(艾加莫德)、补体抑制剂(依库珠单抗)、泰它西普等创新药物的应用,为重症肌无力患者带来了新的希望。

神经内科王健健主任医师义诊

神经内科王晓坤主任医师义诊

哈医大二院神经内科作为国家神经免疫与感染疾病研究分中心及全国首批神经内科进修与培训基地之一(全国仅16家医院入围),长期致力于重症肌无力的临床与研究工作。科室设有神经免疫病房、NICU(神经重症监护病房)、免疫疾病日间治疗门诊及随访管理中心,具备完善的诊疗体系和规范流程。亚专科承担多项国家级科研项目,发表SCI论文90余篇,参与多个国际、国内多中心药物临床试验,在黑龙江省重症肌无力诊疗领域具有重要影响力。

神经内科王娜副主任医师义诊

神经内科唐浩副主任医师义诊

神经内科孙雪松副主任医师义诊

义诊现场

专家提醒,重症肌无力虽然无法提前预防,但患者可通过科学管理减少复发、延缓进展:注意休息,避免熬夜和过度疲劳;预防感染,及时治疗感冒和肺炎;慎用氨基糖苷类抗生素(链霉素、卡那霉素等)、部分降脂药、β受体阻滞剂等药物;避免危险活动如游泳、独自驾车等;规律随访,定期复查抗体及药物浓度,及时调整方案;保持良好心态,减轻压力。