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哈医大二院举办“重症肌无力关爱日”大型义诊活动

重症肌无力(MG)是一种由神经肌肉接头传递障碍导致的自身免疫性疾病,症状包括眼睑下垂、复视、四肢无力、吞咽困难、言语不清等,当病情严重时,患者需要用呼吸机辅助呼吸,甚至引发“重症肌无力危象”而危及生命。

义诊现场

2024年6月15日是第10个重症肌无力关爱日,今年的主题是“共创有力人生”。为提升人们对重症肌无力的知晓率,提高患者和高风险人群对这一疾病的认识,6月13日,哈医大二院神经内科举办“重症肌无力关爱日”大型义诊活动,王丽华教授、张丽梅教授、朱雨岚教授、梁庆成教授、付锦教授、李峰教授、吴云教授、李磊教授、刘佩芳教授、张荟雪教授等专家组成义诊团队,为前来问诊的病友及家属答疑解惑,提供用药指导,对患者的检测结果进行讲解,向患者及家属进行日常生活护理注意事项宣讲。活动受到了现场患者和家属的一致好评。

王丽华教授为患者义诊

张丽梅教授为患者义诊

朱雨岚教授为患者义诊

梁庆成教授为患者义诊

据悉,重症肌无力全球患病率为(150-250)/百万,预估年发病率为(4-10)/百万。我国MG发病率约为0.68/10万,女性发病率略高,住院死亡率为14.69‰,主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。

付锦教授为患者义诊

李峰教授为患者义诊

吴云教授为患者义诊

王丽华教授介绍,哈医大二院神经内科自王维治教授起着力发展神经免疫疾病的相关性研究,目前继续发展壮大。团队始终致力于重症肌无力发病机制研究,同时作为罕见病联盟成员,具有管理重症肌无力患者的专业技术服务平台,时刻掌握患者的病情动态。此外,神经内科建立了重症肌无力数据库及样本库,为重症肌无力发病机制研究提供坚实的基础。在治疗方面,哈医大二院神经内科始终紧跟国内外前沿,逐步应用新型生物制剂如FcRn拮抗剂等治疗危重MG及难治性MG患者,为广大重症肌无力患者带来福音。

李磊教授为患者义诊

刘佩芳教授为患者义诊

张荟雪教授为患者义诊

她强调,哈医大二院神经内科设置神经免疫学组,并开设神经免疫系统疾病相关门诊,神经内科在神经免疫与感染疾病的诊治方面经验丰富。获批国家神经免疫与感染疾病研究分中心,承担多项国家级神经免疫科研项目。2022年科室获得国家卫生健康委能力建设和继续教育中心“批复的第一批神经内科进修与培训基地”,此培训基地主要是推动神经系统免疫疾病的培训与发展,全国仅有16家医院入围。这也是对哈医大二院神经内科免疫系统诊治水平的肯定。

王丽华教授指出,重症肌无力的患者常常容易感到疲劳和全身肌肉无力,比如抬臂、梳头费力,上楼梯或蹲下站起困难。多数患者还会出现单侧或双侧眼睑下垂、看东西有重影的情况。部分患者可有咀嚼无力、说话不清楚的症状,这是因为咽喉肌无力导致的。随着病情的进展,还可累及呼吸肌出现呼吸衰竭从而危及生命。

专家提醒,目前重症肌无力还没办法提前预防。但患病之后,患者可以了解如何避免一切可能的诱因,以预防症状反复发作。要做到注意休息,避免熬夜和过度疲劳,学会放松,减轻压力。预防感染,及时治疗。其中,感冒和肺炎是最常见的诱因,而且肺炎还可能导致肌无力危象。慎用药物,避免使用某些抗生素(尤其是氨基糖苷类,如链霉素、卡那霉素等)、降脂药、奎宁类药物、麻醉药品、中枢镇静剂、治疗心律失常的β 受体阻滞剂等。避免危险的活动,如游泳或开车等。