中华骨髓库的那些事——送给准备捐献造血干细胞的你!!!
中华骨髓库的那些事
——送给准备捐献造血干细胞的你!!!
我院为黑龙江省非血缘造血干细胞移植定点单位之一,今天,我忍不住想说说中华骨髓库的那些事,送给准备捐献造血干细胞的你!
我们称之为“中华骨髓库 ”的全名叫：中国造血干细胞捐献者资料库，英文为：China Marrow Donor Program（缩写：CMDP）。她的前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”，2001年，在政府有关部门的支持下，中国红十字会重新启动了建设资料库的工作。同年12月，中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心，统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传、组织、动员，HLA（白细胞抗原）分型，为患者检索配型相合的捐献者及移植相关服务等。
中华骨髓库从成立到现在捐献的都是从外周血液里分离的造血干细胞，而并不是骨髓。
首先,来科普一下!
1、什么是造血干细胞？
造(zào)血(xuè)干(gàn)细(xì)胞(bāo)（Hematopoietic stem cells, HSCs） 是血液系统中的成体干细胞，是一个异质性的群体，具有长期自我更新的能力和分化成各类成熟血细胞的潜能。
通俗地讲，造血干细胞是一种尚未发育成熟的细胞，是所有造血细胞和免疫细胞的起源。它不仅可分化为红细胞、白细胞和血小板等各种血细胞。有研究发现造血干细胞还可跨系统分化为多种组织器官的细胞。
2、造血干细胞在什么地方？
造血干细胞是体内各种血细胞的唯一来源，它主要存在于骨髓血、外周血、脐带血中。
3、造血干细胞可以拯救哪些“绝症”？
一些人体造血系统及免疫系统的严重疾病，如白血病(俗称血癌)、急性放射病、重症再生障碍性贫血、重症免疫缺陷性疾病、淋巴瘤、地中海贫血等。
下面了解一下中华骨髓库:
一、中华骨髓库库容：总计2365766人
这个数字包括：已经捐献过的6442例、因为联系电话的变更已经无法联系的那些志愿者、因为身体的变化不适合捐献的志愿者、自己主观并不同意或者家人不同意捐献的那些志愿者、配型成功后怀孕或者哺乳的女性志愿者（这些志愿者在过了这个时间段，如果本人愿意还是可以和另外的患者配型捐献的），最后剩下的有效志愿者非常之少的人能够在配型成功后联系上并且同意捐献并且身体也适合捐献坚持到顺利完成捐献。这样的志愿者不足30%。
所以236万多的志愿者，真正能够及时顺利捐献的不足30%。非常的少。
二、捐献造血干细胞人数：6442例
这个数字太小。为什么那么多的患者申请实际完成捐献的志愿者却这么少。两个方面：
㈠志愿者：
① 如上面所说库容小、有效库容更小。有些患者根本就找不到配型，虽然两百多万的志愿者，但对于一些患者来说一个配型相合的都没有。
② 流失：志愿者加入时所留的联系方式变更，没有及时联系中国造血干细胞捐献者资料库来更新，无法联系。配型成功了，却联系不上。有时候一个患者初分配型成功好几个，结果一联系，一个也联系不上都是有的。
③ 身体条件、主观不同意、家属反对。
㈡患者：
① 患者的病情变化来不及移植就病逝。有的志愿者配型成功后很同意捐献，结果因为患者病情不稳定突然变化无法捐献。
② 患者没钱。志愿者也同意捐献了，病情也适合做移植，却因为钱不够。
细心的朋友会注意到库容和患者数字后用的单位都是人，而这里却是例。因为这样的原因：有个别的一个志愿者捐献过两次给同一个患者，因为第一次捐献后患者的病情复发。这一个人就算是两例捐献。所以实际的捐献人数是小于这个6442的数字的。有兴趣可以百度一下：汪霖、陈俊、潘克勤、郑卫军等都是给同一个患者捐献过两次。没有官方精确数字，看网上报道，估计有五十人以上为同一个患者因复发捐献了两次。
三、患者申请查询人数：61538人
这个数字包括国内外的患者在这个库里查询过的。
有些人以为得了血液病就是要做移植手术，其实并不是这样。据统计是每年有四万的新增患者。需要移植的只是其中一小部分。和医生聊过，一般能保守治疗的会选择保守治疗化疗，其次才会选择移植。
接着聊聊具体的入库:
如何入库？
第一步是留一个6－8ml的血样。
要抽两管，两个管一个是真正的用来做HLA分型的，另一管则是保存在样品库里的，样品库保存的血样主要用于质控和数据对比，如此大量的样品对于中国人群的基因特异性研究及临床应用研究是不可多得的、极其宝贵的资源。
在那里抽这两管血？有些地方是直接在无偿献血车上就可以了，直接说要加入骨髓库然后他们会让你填一个表格，填完抽血OK了。更多的地方是只能在举行集中采血样活动的时候才够加入。
加入有什么条件？除了要身体健康符合献血的标准、年龄在18－45周岁之间，女性体重45kg以上，男性50kg以上。各地还有些不太相同的条件：有些地方是要求有献血经历才可以加入、有些地方是会询问家人是否同意（确保有效性，不然配型成功后家人不同意，很多都是因为家人不同意配型成功却放弃捐献）。
加入时不需要空腹，你吃什么喝什么是不会改变你的HLA数据的。
第二步是等待
留完血样以后，有些地方会在一个星期之内电话或者短信联系你，再次询问你，看你是否了解捐献过程、是不是配型成功后愿意完成捐献。如果你这个时候还没想好或者留血样时也不了解，然后有配型成功也不愿意捐献。那这次抽血就白抽了，也不会做HLA分型了。或者这次联系你时怎么也联系不上，那也是白抽了。一星期时间就联系不上了，那几年后更是无法联系。大部分地方是不这样回访的，只要你填了表就会做HLA分型，意为着你就可以成功加入中华骨髓库了。但是也会出现极少数的血样实验后无法得出HLA数据，这样的情况下你虽然留了血样，患者在库里配型时并不能和你配。中华骨髓库并不告诉志愿者你的血样没有结果，这个操作极不人性化。总觉得应该告诉志愿者。当然这个情况极少。
其它的就是等待了，在等待的过程中你只需要在电话换号以后及时的给中华骨髓库打个电话变更一下就OK了，这点很重要，联系电话变化后一定要主动的联系中华骨髓库。
（更新入库资料联系方式请拨打所在省的管理中心电话）
再就是保持良好的生活习惯有个健康的身体。
再次强调电话换号后及时的告诉中华骨髓库。
《浙江省造血干细胞捐献者资料库管理中心及各地市县区红十字会联系方式》也可以查询全国分库联系方式。
